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          與明星共同守護(hù)"來(lái)自星星的你"

          與明星共同守護(hù)"來(lái)自星星的你"

          發(fā)布時(shí)間:2018-09-28作者:丹林責(zé)任編輯:君君

          寫(xiě)在前面的話:

          今天的時(shí)尚主題無(wú)關(guān)美妝,無(wú)關(guān)穿搭,無(wú)關(guān)衣服,無(wú)關(guān)飾品。是一種社會(huì)風(fēng)尚,一種已經(jīng)被太多的企業(yè)家,明星,時(shí)尚博主,達(dá)人推崇的社會(huì)事業(yè)——公益。

          一直想為時(shí)尚中國(guó)策劃一期公益與時(shí)尚結(jié)合的項(xiàng)目,有幸受到“善立方,點(diǎn)亮星空”公益活動(dòng)的邀請(qǐng),現(xiàn)場(chǎng)不僅匯集了多位公益事業(yè)的企業(yè)家們,還有明星,媒體,以及本次儀式的議題主角——一位“來(lái)自星星”的小朋友和他的媽媽。現(xiàn)場(chǎng)氣氛一度讓人熱淚盈眶,感觸頗深,在此為大家分享。

          1988年,美國(guó)天才導(dǎo)演巴瑞萊文推出的電影《雨人》在斬獲奧斯卡四項(xiàng)大獎(jiǎng)的同時(shí),讓“自閉癥”這個(gè)醫(yī)學(xué)概念走進(jìn)了千家萬(wàn)戶,其中霍夫曼扮演的哥哥“雨人”刻板而具有超強(qiáng)計(jì)算天賦的形象深入人心。也因此改變了公眾對(duì)“自閉癥”的認(rèn)識(shí),自閉癥和天才之間仿佛正在發(fā)生著某種微妙的連通。

          影片中講述rainman生活在自己的世界里,循規(guī)蹈矩,一成不變,像一個(gè)孩子般極其單純,讓人感動(dòng)和難以忘懷。而我們生活中也有這樣一類人,一群可愛(ài)的孩子,他們無(wú)法選擇的承受著來(lái)自社會(huì)異樣的目光,因無(wú)法展示出自己“卓越”的一面而選擇緘默不言,以“自閉”來(lái)對(duì)抗內(nèi)心“惡意”的世界,他們是來(lái)自星星的孩子,而他們的父母,便成了衛(wèi)星。

          美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心發(fā)布的報(bào)告顯示,3至17歲兒童自閉癥發(fā)生率估計(jì)達(dá)到了1/45。而在我國(guó),保守估計(jì),1-14歲自閉癥患兒超過(guò)200萬(wàn)并逐年遞增,情形嚴(yán)重觸目驚心。

          這些來(lái)自“星星的孩子”就像星星一樣活在自己的世界里。他們不聾,卻對(duì)聲響充耳不聞;他們不盲,卻對(duì)人與物視而不見(jiàn);他們不啞,卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話。生活并沒(méi)有經(jīng)過(guò)這些父母的同意,就送來(lái)了一個(gè)來(lái)自星星的寶寶,在擁有他們以后,父母?jìng)冞@樣描述自己的生活:

          A:“我不再出去和朋友聚會(huì),不再旅游,不再發(fā)朋友圈,甚至不敢生病倒下。”

          B:“努力讓孩子走出去,自己卻孤獨(dú)了。”

          C“因?yàn)橛辛四悖腋w會(huì)到別人的辛酸,這讓我努力成為更好的自己并鼓起勇氣幫助別人!”

          D“在得知孩子確診為自閉癥的那天,15年煙齡的老公一夜戒了煙,而我兩個(gè)月瘦了40斤,但我要好好照顧自己,多活幾年,孩子,媽媽要成為你的超人!“

          我們可以真切的感受到患兒的家庭所承受的巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。呼吁全社會(huì)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童已經(jīng)變得刻不容緩。為此,一場(chǎng)被稱之為“生命呵護(hù)計(jì)劃之呵護(hù)天才行動(dòng)”公益活動(dòng)于9月25日,在人民日?qǐng)?bào)社新媒體大樓24層舉行。啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng),生命呵護(hù)計(jì)劃的發(fā)起人北京龍誠(chéng)健康大數(shù)據(jù)科技有限公司負(fù)責(zé)人張秋利,云莉雅號(hào)召大家積極參與到善立方·點(diǎn)亮星空公益活動(dòng)當(dāng)中。

          “愛(ài)是這個(gè)世界上最強(qiáng)大的能量,它能改變一切,它是最美的語(yǔ)言,善立方·點(diǎn)亮星空,正是將無(wú)數(shù)的星星鏈接在一起,點(diǎn)亮整個(gè)夜晚的星空,照亮黑暗的角落。”

          河北省殘疾人福利基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)邊路海先生也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng),他認(rèn)為自閉癥孩子是一個(gè)特殊的群體,他們有著與正常人無(wú)異的體魄和大腦,他們需要被關(guān)愛(ài),更需要及時(shí)的康復(fù)治療救助來(lái)啟迪心靈,希望發(fā)動(dòng)全社會(huì)的力量為他們點(diǎn)亮星空,回歸自然,融入社會(huì)!希望通過(guò)經(jīng)顱磁刺激儀設(shè)備,讓孩子增加一種新的有效康復(fù)手段,讓無(wú)法進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)的自閉癥兒童和家庭得到救助、看到希望。通過(guò)救助行動(dòng),康復(fù)一人、解放一家、影響一片。

          “積德無(wú)需人見(jiàn),行善自有天知。人為善,福雖未至,禍已遠(yuǎn)離”。邊路海先生表示慈善是光彩事業(yè),做為公益組織,愿各界愛(ài)心組織和愛(ài)心人士攜手,讓“生命呵護(hù)計(jì)劃”深入人心,把“善立方·點(diǎn)亮星空”做成公益助殘的樣板項(xiàng)目,把正能量向全社會(huì)傳遞。

          儀式上還邀請(qǐng)到了幾位特別嘉賓,他們是年輕人的偶像,是演員,歌手,更是社會(huì)正能量的積極傳遞者和公益事業(yè)的正面教科書(shū)!

          演員,歌手:黃維德先生。他參演很多作品都深入人心,獲獎(jiǎng)無(wú)數(shù),更被全國(guó)觀眾票選為最喜愛(ài)的影視明星。后續(xù)不斷投身于公益事業(yè),并表示,這是人們的需要不斷去做的事情,或者可以說(shuō)是我們生命的意義。

          演員張檬:2014特別主演仙俠劇《古劍奇譚》取得同時(shí)段電視劇收視冠軍的張檬一直非常熱衷參與公益事業(yè),早在2011年就被中華慈善總會(huì)授予“慈善愛(ài)心大使“稱號(hào)。她表示能夠參與到這樣有意義的活動(dòng)當(dāng)中來(lái)十分高興,希望能盡自己最大的能力幫助這些人。

          演員蔡俊濤:他出演許多的勵(lì)志偶像劇,其中代表做有《一起來(lái)看流星雨》,《公主的誘惑》等,而作為一個(gè)社會(huì)正能量的傳遞者,就在今年,他還參與了在冬奧會(huì)舉辦地韓國(guó)的火炬?zhèn)鬟f活動(dòng)。他在私下查閱過(guò)很多關(guān)于自閉癥兒童如何治療康復(fù)的資料,并表示會(huì)從自己做起,呼吁社會(huì)為這些來(lái)自星星的孩子點(diǎn)亮夜空!

          中國(guó)下一代教育基金會(huì)關(guān)愛(ài)母嬰成長(zhǎng)基金秘書(shū)長(zhǎng)王立華也在儀式上專業(yè)的為我們闡述了一些關(guān)于自閉癥患兒童的數(shù)據(jù)和發(fā)展趨勢(shì),并真情的結(jié)合了自己身邊的案例講述了關(guān)于對(duì)自閉癥歧視的一些現(xiàn)象和問(wèn)題。呼吁全社會(huì)少一些冷漠,多一些關(guān)愛(ài)!

          記得《燃情歲月》中有這樣一段臺(tái)詞:一個(gè)人如果一開(kāi)始便知道自己內(nèi)心深處的想法,并以此行事,要么成為瘋子,要么成為傳奇。這段話非常吻合此次活動(dòng)發(fā)起人張秋利先生的觀點(diǎn),他在活動(dòng)中闡釋說(shuō)這些孩子可能是天才,像愛(ài)因斯坦、梵高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)方法去判斷,他們很可能患有孤獨(dú)癥。張先生不喜歡用“自閉癥“三個(gè)字來(lái)形容這群孩子,他認(rèn)為我們不該根據(jù)自己的思維理念而為另一個(gè)類群的個(gè)體貼上標(biāo)簽,并提出了一個(gè)很獨(dú)到的觀點(diǎn):總有那么一群人,永遠(yuǎn)不能用正常人的思維去評(píng)判,比如《禁閉島》和《一級(jí)犯罪》,那些近乎怪異的心理帶給觀眾帶來(lái)了巨大的震撼。而當(dāng)我們仔細(xì)的去反思,相對(duì)于他們執(zhí)著的信念,也許我們才是真正的患者,誰(shuí)又知道呢?

          后續(xù)在與張先生的交談中被問(wèn)及此項(xiàng)目需要的巨大人力,財(cái)力,要從哪里來(lái)時(shí),張先生表示,社會(huì)上有那么多的人,有人動(dòng)動(dòng)手就夠了,我們靠的是公益的感召力。當(dāng)大家越來(lái)越認(rèn)識(shí)到健康的重要性,祝福和感恩的力量時(shí),他們就會(huì)主動(dòng)伸出援助的雙手。中國(guó)有句古話叫“得道多助失道寡助”,事情做的合道就可以可持續(xù)性的發(fā)展下去!后又被問(wèn)及是準(zhǔn)備將一生投入到這個(gè)偉大的事業(yè)中還是有一個(gè)階段性計(jì)劃的時(shí)候,張先生說(shuō):“生命呵護(hù)計(jì)劃是用生命呵護(hù)生命,我們既然發(fā)起這樣的事業(yè),最少也要把個(gè)人的一生投入進(jìn)去,最好是影響更多人,當(dāng)你決定做這件事的時(shí)候,就已經(jīng)把生命交還給大自然了,用你的生命去陪伴,用你的生命去等待。”

          后記:

          一位自閉癥患兒家長(zhǎng)這樣寫(xiě)過(guò):當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時(shí),我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來(lái)是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端……

          希望有一天社會(huì)能夠讓我們每個(gè)人的心都能用感恩的態(tài)度躺下,真正為每一個(gè)人自閉癥兒童搭建起愛(ài)的橋梁,在他們看似殘缺的身體里發(fā)現(xiàn)最最純凈的靈魂,去感受去體會(huì)。

          “雖然他們是星星的孩子,但是他們依然點(diǎn)亮世界。”

          the end
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